Sirenomelia, halk arasında "deniz kızı hastalığı" olarak bilinen, doğuştan gelen ve son derece nadir görülen ciddi bir rahatsızlıktır. Bu hastalığa sahip bebeklerin bacakları doğuştan itibaren yapışık olup, genital bölgeleri görülmez hale gelir. Genellikle bu durum, vücutta birden fazla organı etkileyen ciddi iç sorunlarla birlikte gelir.
Sirenomelia'nın Tıbbi Tanımı ve Belirtileri
Sirenomelia, bacakların kısmen veya tamamen kaynaşması sonucu deniz kızı görüntüsüne benzediği için bu isimle anılır. Bu hastalık genellikle ölü doğumla sonuçlanır. Sağ doğan bebekler ise, böbrek ve diğer boşaltım organlarının gelişimini tamamlayamaması nedeniyle genellikle iki gün içinde yaşamlarını yitirirler. Sağlıklı bir yaşam sürdürebilmeleri için gerekli olan operasyonlar ise son derece risklidir.
Hayatta Kalma Mucizeleri
Deniz kızı hastalığına sahip olup, bir dizi operasyon geçirerek hayatta kalmayı başaran nadir örnekler de vardır. Bu kişilerden biri, Brezilya'da doğan ve İspanyolca'da "mucize" anlamına gelen Milagros'tur. Doktorlar, Milagros'un doğduğunda yaşama şansı olmadığını düşünmüşlerdir. Ancak o, adeta bir mucize gerçekleştirerek hayatta kalmış ve bacaklarının ayrılması için birçok ameliyat geçirmiştir. Milagros, doktorların yürüyemeyeceğini söylemesine rağmen, bacaklarının ayrılmasının ardından yürümeyi başarmıştır.
Bir diğer örnek ise Tiffany Yorks'dur. O da benzer bir süreç geçirerek, birçok ameliyat sonrası hayatta kalmayı başarmıştır.
Sirenomelia ile Yaşam Mücadelesi
Londra'da doğan Shiloh Pepin, bu hastalıkla 10 yaşına kadar yaşamıştır. Pepin'in bacakları birleşik durumdayken, böbreklerinden biri kısmen çalışıyordu ve kalın bağırsağının alt kısmı yoktu. Genital organı bulunmayan Pepin, iki kez böbrek nakli ameliyatı geçirmiştir. Ancak ikinci böbrek nakli ameliyatından iki yıl sonra zatürreye yakalanarak hayatını kaybetmiştir.
Deniz Kızı Hastalığının Yaygınlığı ve Tarihçesi
Deniz kızı hastalığının dünya genelinde görülme oranı yüz binde bir olarak tahmin edilmektedir, bu oran yapışık ikizlik oranı ile benzerdir. 1992 yılında gerçekleştirilen geniş çaplı bir epidemiyolojik çalışma, yaklaşık 10,1 milyon doğum arasında 97 deniz kızı sendromlu bebek bulmuştur. Sirenomelia, ilk kez 16. yüzyılda tanımlanmış ve ismini Yunan mitolojisindeki sirenlerden almıştır.
Sirenomelia'nın Nedenleri ve Araştırmalar
Hastalığın kesin nedeni bilinmemektedir ancak yapılan çalışmalar genetik faktörlerin etkili olabileceğini göstermektedir. Fareler üzerinde yapılan deneylerde, kemik morfogenetik proteini eksikliğinde bu hastalığın ortaya çıktığı gözlemlenmiştir. Birçok bilim insanı, deniz kızı hastalığının, kuyruğa dönüş sendromunun daha nadir görülen bir türü olduğunu düşünmüştür. Ancak yapılan araştırmalar, bu hastalığın benzerlikler taşımasına rağmen farklı bir hastalık olduğunu ortaya koymuştur.
